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15 février 2015

15 Fév 2015

A l’occasion de la troisième journée internationale du syndrome d’Angelman nous avons le plaisir de vous informer que notre manuscrit :

« Syndrome d’Angelman : parcours de vie d’adultes »

 

a été retenu pour publication par les éditions L’Harmattan

Parution du livre  deuxième trimestre 2015.

Nous tenons à remercier toutes les familles qui nous ont permis, à travers leurs témoignages, de réaliser cette synthèse des parcours de vie des adultes Angelman.

Ce livre met également en lumière les difficultés de trouver des prises en charge pour nos grands au-delà de celles des établissements pour enfants et de gérer ces adultes encore si jeunes d’esprit et avec leurs comportement si particuliers. Il permet de mieux connaître et comprendre le monde des adultes Angelman et au delà des adultes porteurs d’un handicap mental sévère.

Anne Chateau et Odile Piquerez

 

 

Les Angelman petits et grands méritent la meilleure prise en charge : en adhérant ou en faisant un don à l’association Syndrome Angelman France, vous pouvez l’ aider à réaliser ses buts et objectifs :

Gérer sa plateforme internet multiservices intégrant notamment un site et un forum d’échanges et d’informations destinés à toutes les personnes concernées par le syndrome d’Angelman et assurer leur animation,

Faciliter et organiser la diffusion d’informations et la mutualisation d’expériences

Apporter un soutien aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman et à leurs familles,

Proposer une politique d’action familiale en lien avec le syndrome d’Angelman et les situations qu’il génère,

Prendre toute initiative utile au syndrome d’Angelman et à la défense de ses intérêts,

Mieux faire connaître le syndrome d’Angelman, en informant le corps médical, paramédical, social et médico-social sur les méthodes éducatives adaptées au syndrome d’Angelman,

Encourager et aider des projets de recherche visant à améliorer le quotidien et la prise en charge des enfants et adultes Angelman.

Notre équipe est composée uniquement de bénévoles concernés par le syndrome d’Angelman.

Merci.

L’équipe de Syndrome Angelman France