Vidéos et diaporamas

2014

01 Déc 2013

L’équipe de

 

Syndrome Angelman France

 

vous adresse

 

ses meilleurs voeux pour 2014.

 

Voir le Diaporama http://www.youtube.com/watch?v=xw0fHpv1TL8&feature=youtu.be

 

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Cette première année d’existence a été riche en évènements.

De nombreuses familles et des professionnels nous ont rejoints et participent à l’élaboration de ce site et l’animation de notre page Facebook.

Nous tenons à leur adresser tous nos remerciements car sans eux rien n’aurait été possible.

 

Quelques actions marquantes de 2013 :

Anne Chateau a publié un livre sur le syndrome d’Angelman

http://www.syndromeangelman-france.org/interview-danne-chateau-sur-son-livre/

 

Odile Piquerez a finalisé l’état des lieux des plus de 15 ans à l’attention des familles et des professionnels

http://www.syndromeangelman-france.org/etat-des-lieux-adultes-et-adolescents-de-15-ans-et-plus/

 

Fidèles à nos objectifs, outre l’information sur le syndrome d’Angelman, ses spécificités et ses prises en charge, nous collaborons avec des associations dans le monde entier, et nous remercions les parents qui ont eu la gentillesse de traduire certains de nos articles en Anglais, Espagnol, Italien et Allemand.

Nous avons participé aux assises internationales de la recherche génétique du SA à Rome afin de nous tenir informés des avancées et en sommes revenus confortés dans l’idée qu’il est important de s’attacher à l’évolution des prises en charge, à l’adaptation des différents matériels grâce à une meilleure connaissance du fonctionnement de nos enfants.

Nous préférons nous consacrer au coté pratique de la recherche médicale et clinique, et laisser les chercheurs en génétique avancer pas à pas, dans la recherche de thérapies tant espérées, gardant toujours à l’esprit que le temps des chercheurs n’est pas celui des familles.

 

L’équipe de Syndrome Angelman France

 

 

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op - déc 2013