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A la maison – Un autre choix

02 Sep 2014

 

À l’heure actuelle, la plupart des adultes handicapés vivent en établissement quand ils ne demeurent pas au foyer familial.

Cependant, on évoque de plus en plus la désinstitutionalisation et l’inclusion des handicapés, ce qui se traduit par des expériences de lieux de vie au milieu de la population, expériences qui échouent ou deviennent pérennes.

Ce modèle de vie pour nos adultes handicapés représente le rêve de la majorité des parents, rêve qui peut parfois devenir réalité comme en témoigne ce qui suit :

 

Deux jeunes adultes polyhandicapés, une fille et un garçon de 25 et 29 ans, sont colocataires dans une petite maison dont Côtes d’Armor Habitat est le bailleur.

Insatisfaits des conditions de vie de leurs enfants en établissement, des parents se sont regroupés pour réfléchir à une autre solution, sous l’incitation de la directrice du service d’aide à domicile de l’APF (Association des Paralysés de France).

Le principe fondateur fut que leurs enfants devaient mener une vie normale, vivre non pas « comme chez soi », mais « chez eux », comme la loi n°2005-102 du 11 février 2005 le stipule, établissant la garantie du libre choix du projet de vie, qui consiste à offrir aux personnes handicapées une solution à domicile comme en établissement, leur permettant de mener une vie sociale, familiale ou professionnelle épanouie. Le choix a été fait de partir de la demande des parents et non de s’organiser en association.

Historique des démarches :

Il fallait d’abord trouver un logement. La demande a été bien reçue par les mairies mais les délais d’obtention d’un domicile étaient d’au moins 2 ans, voire 3 ou 4 ans. Or, c’était une demande urgente. Finalement, le logement a été demandé pour 3 personnes à l’office HLM.

La crainte d’un défaut de pérennité du système ayant été évoquée, les familles ont rencontré le Conseil général. Le polyhandicap faisait également peur en raison d’un probable besoin de mise en place de prises en charge médicales. Le fait que la seule prise en charge nécessaire soit le recours à un orthopédiste a permis que le dossier soit accepté. Pour convaincre les politiques, il fallait mutualiser le dossier qui concernait donc 2 ou 3 personnes polyhandicapées. Grâce à l’APF, la montée des dossiers pour la MDPH s’est faite normalement : les parents, l’assistance sociale et l’ergothérapeute de la MDPH ont décidé du nombre d’heures d’auxiliaires de vie nécessaires. Dans la journée, 2 auxiliaires de vie étaient prévues (du 1 pour 1) et une seule personne la nuit, les frais étant couverts par la PCH.

L’installation s’est faite en 2009. Au début, l’APF n’avait pas d’auxiliaires de vie pour la nuit. Les parents ont donc fait appel à un service mandataire dont les jeunes étaient employeurs. Dans la journée, l’APF a fourni un service prestataire. (l’APF étant alors employeur).

La maison :

 

C’est un pavillon de plein pied dans un lotissement. Il est constitué des deux chambres des jeunes, d’une salle de bain adaptée, d’un salon qui se prolonge par une cuisine, un garage où sont placés les deux fauteuils roulants électriques des jeunes. Le souci est que l’auxiliaire de vie de nuit n’a pas de chambre et se tient dans le salon (qui est confortablement aménagé). Cette maison est douillette et similaire à n’importe quel « chez soi ».

Organisation actuelle :

 

– auxiliaires de vie : Il y a un roulement de 3 personnes la nuit. Les auxiliaires de nuit ont cependant demandé à assumer les toilettes, le repas du soir et la soirée. Une dizaine de prestataires se relaient dans la journée.

– organisation financière : Les jeunes touchent la PCH qui couvre les frais de personnel, plus l’AAH et le complément de ressources (990 € pour ces deux dernières prestations). Ils payent le loyer, les charges (eau, électricité etc.), la nourriture. Ils touchent de plus l’APL (aide personnalisée au logement). Ils sont exonérés de la taxe d’habitation et bénéficient d’une réduction sociale sur l’abonnement téléphonique. Les tuteurs gèrent des dépenses, chèques, règlement de la colocation etc. Ils rendent des comptes au juge des tutelles.

– problèmes financiers au quotidien : Les menus ont été faits sur 5 semaines (menus d’été, menus d’hiver) par les parents au début puis ils ont été revus par une diététicienne de l’APF. Les courses sont faites en fonction des menus par les jeunes accompagnés de leurs auxiliaires de vie. Il y a 3 porte-monnaie : chaque jeune possède le sien et il y a une caisse commune. De même pour les comptes bancaires. Chacun verse 400 euros par mois pour le quotidien. Les dépenses personnelles sont faites sur les porte-monnaie et comptes personnels de chacun des jeunes.

– une journée type fondée sur un principe : respecter le rythme biologique des deux jeunes

* 8h15 : arrivée du 1er auxiliaire de vie et petit déjeuner

* 9h : arrivée du 2ème auxiliaire de vie – toilettes, douches et shampoings un jour sur 2.

* 11h : kiné pour la jeune fille

* déjeuner

* après-midi : sieste ou temps calme puis massages, relaxation, kiné, sorties (parfois à la journée), promenades, courses le mercredi, marché le jeudi, piscine le vendredi, sorties à l’initiative des auxiliaires de vie.

* soir : sorties diverses (spectacles…) en fonction du bénévolat des mandataires.

– les transports. Pour l’instant, c’est le principal problème. La jeune fille profite de la voiture adaptée que possèdent ses parents. Mais comme les deux jeunes sont en fauteuil, une solution est recherchée pour un véhicule adapté pour deux fauteuils électriques. Le problème se complique quand les jeunes rentrent au domicile familial, c’est-à-dire 1 week-end sur 5 actuellement et durant des vacances. Ils peuvent cependant utiliser un service de transport adapté géré par la ville, le transport de l’APF qu’utilisent les prestataires, celui de l’association « Objectif Autonomie » qui loue également des véhicules adaptés.

Le bénéfice :

Il est évident. Tout le monde y trouve son compte, et en premier lieu, les deux jeunes qui vivent épanouis chez eux.

Les questions :

* Que se passe-t-il si un jeune s’en va ? C’est une colocation donc, chacun a son bail. Il s’agit donc de retrouver très rapidement un nouveau colocataire.

* Les parents et tuteurs s’investissent quand même beaucoup. Qu’en sera-t-il quand ils ne pourront plus assumer cette charge ? le tuteur qui prendra la suite est chargé de continuer…

Mais, comme dit Catherine, la maman de la jeune fille : même si ça ne dure que 15 ans, c’est 15 ans de bonheur gagné sur la vie des deux jeunes !

Autres expériences du même type dans la région :

 

Création d’un habitat regroupé à partir d’une association. C’est le cas de l’initiative de l’association Main Forte qui s’est créée pour installer plusieurs jeunes dans un centre où chacun a son studio et bénéficie d’un espace commun. La philosophie de cette association est de permettre à ces jeunes d’accéder à l’autonomie. L’association a pour but d’essaimer aussi dans la région pour créer d’autres centres d’habitat regroupé. Le rattachement d’un projet à une association ou à un établissement rassure les Conseils Généraux. Et les associations ont un avantage sur les initiatives de familles qui ne veulent pas être chapeautées par une association, c’est de recevoir plus facilement des fonds, obtenir des sponsors.

Conclusion :

Quel que soit le choix des parents (rester libres ou s’organiser en association ou dépendre d’un établissement), toutes ces expériences sont à découvrir et favoriser puisqu’elles ouvrent une perspective nouvelle pour la vie d’adulte de nos enfants.

 

Merci aux deux Catherine qui ont rendu possible cet article.

Anne Chateau – août 2014