A la une Educatif et établissements Le Syndrome d'Angelman

Cahier de vie et de liaison pour le syndrome d’Angelman

04 Mai 2017

Quand j’étais enfant, entre l’établissement scolaire et la maison n’existaient que le célèbre cahier de textes, devenu ensuite l’agenda, et le carnet de correspondance dans le secondaire.

Sont apparus depuis, en maternelle notamment, le cahier de liaison et le cahier de vie. Ils sont présents aussi dans le quotidien des assistantes maternelles et certains psychologues le recommandent pour les parents séparés. De nos jours, le cahier de liaison et le cahier de vie ne sont donc pas seulement des outils du monde médico-social. Et l’objectif est toujours le même : aider la communication.

Du reste, voici une définition de cahier de vie transmise aux parents par l’école  de Centron (section maternelle-CP)

« Cahier de vie : Ce cahier est la propriété de votre enfant, il peut donc y coller des écrits (lettre, carte postale, photos…). La seule consigne à respecter est de suivre le cahier page à page en sachant que ce n’est ni un cahier de brouillon, ni un cahier de coloriage.

Il est important pour la réussite de cet échange entre l’école et la maison, entre vous et votre enfant, que vous preniez du temps pour lire avec lui, régulièrement, ce qui a été écrit, collé dans le cahier à l’école et également pour écrire aussi avec lui à propos des activités et événements de la maison. »

Ne peut-on pas transposer ce texte pour nos enfants Angelman (petits, ados ou adultes) qui ne maîtrisent pas ou peu la communication.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mais n’anticipons pas !

Il faut déjà se mettre d’accord sur les termes : carnet de bord, cahier de communication, agenda, cahier de vie…

Pour faire simple, on opposera seulement cahier de liaison et cahier de vie…

qui, du reste, peuvent être réduits à un seul cahier, surtout pour les adultes.

 

Quelle différence ?

 

 – Le cahier de liaison :

 « Zachary a ce qu’on appelle un agenda. Ils ont une partie à remplir à l’école sur l’humeur, son appétit, s’il a fait selle ou non. Et une autre partie pour écrire. Souvent c’est des demandes, exemple : besoin de couches, besoin de vêtements de rechange. J’aime bien. Un moyen entre parent et intervenants de rester en contact. Si besoin est, nous nous appelons. »(Audrey)

 

 

 

 

 

Il concerne surtout la communication établissement/famille sur des questions concrètes (appétit, selles etc.), la santé, l’humeur du jour, les activités. Souvent, il se fait à l’aide de grilles à cocher et d’une partie pour écrire.

 

 « Un moyen entre parents et intervenants de rester en contact.  La partie écrite sert aussi à nous dire comment la journée s’est passée, si elle s’est fait mal ou a agressé un autre. sil y a eu une remplaçante. C’est souvent rempli par la prof mais il arrive que ce soit une éducatrice ou un prof d’une autre discipline (éducation physique). J’ai aussi un endroit ou c’est moi qui écrit si le matin je trouve que Camille semble fatiguée ou qu’elle semble avoir mal à la tête ou elle a une irritation fessière. Nous avons aussi des feuilles à l’intention de l’infirmière si on change quelque chose coté médicament. Ce même agenda peut servir aussi aux enfants qui sont capables de décrire leur journée car il y a une annexe avec des pictogrammes populaires » (Hélène)

 

 

« Maxence a un cahier de liaison dans lequel apparaissent toutes les semaines, les menus, l’appétit, le sommeil, les crises d’épilepsie avec un tableau à noter… Nous y échangeons quotidiennement nos impressions. «  (Amanda)

« Charlotte en avait un en maternelle : tous les jours, le professeur cochait les cases de ce que Cha avait fait sur sa journée (peinture, chant, kiné, piscine, puzzle, travail individuel, etc.) et elle écrivait chaque jour ce qui s’était passé à l’école (Cha est tombée, Cha a mangé seule, Cha a fait une crise etc) et tous les jours, je notais les infos importantes de la maison (pas déjeuné, bien dormi ou non, rdv médical, etc.) (Joëlle)

« Paul n’allant que le mardi et vendredi au centre en accueil de jour c est un simple cahier d’école sur lequel je note le matin avant son départ comment il va, comment se sont passés les jours depuis la fois d’avant, les progrès ou les soucis, bref un peu ce qu’on veut…. Quant au centre il me note juste comment s ‘est passée la journée parfois 2 lignes parfois une page ou un mot du kiné. » (Mag Esc)

« Avec l’IME, un cahier de liaison a été mis en place depuis plusieurs années. Il est le lien entre tous les professionnels et la famille. Il permet d’avoir des informations sur la semaine écoulée mais c’est souvent assez pauvre du côté IME. »(Nathalie)

 

 – Le cahier de vie :

Il se confond souvent avec le cahier de liaison mais s’ouvre davantage aux activités faites en semaines ou au week-end, aux sorties, aux événements importants de la vie de l’enfant.

 « Pour moi, cahier de vie = cahier dans lequel les évènements importants (de la classe) du mois, trimestre ou autre sont reportés. Cha en a un et revient avec pour chaque vacances. En maternelles, nous pouvions le compléter avec des évènements passés en famille. Les frères et soeurs étaient invités à dessiner ou écrire aussi. » (Joëlle)

« Le week-end Liam ramène son cahier de la semaine avec ce qu’il a fait.et aussi une clé usb où il y a des photos de la semaine. Il ramène aussi le menu.et les recettes qu’ils fontaine l’atelier cuisine.

Dans ce même cahier je raconte le week-end et colle des photos correspondantes .Le lundi matin les éducs lisent aux enfants le cahier de chacun. » (Valérie)

Le cahier de Sidi

 

« Sidi est en internat la semaine et comme les copains il a un carnet de liaison qui sert de lien entre la famille et les professionnels du centre et l’équipe qui encadre Sidi. Celui ci permet d’échanger sur ce qu’il fait quand il est à la maison le week-end et les vacances. J’y joins à chaque fois des photos des activités effectuées et le centre en fait autant il me raconte ce qu’a fait Sidi durant sa semaine et quelques fois j’ai une photo par ci par là mais pas assez à mon grand regret. Et donc tous les lundis ils lisent le cahier aux enfants et lui montrent les photos. Il permet d’échanger avec les professionnels également pour les rdv, matériels ou autre ou bien si j’ai une requête à faire. Ensuite sur le groupe il y a un cahier de vie pour l’ensemble des enfants qui pour l’équipe encadrante et les professionnels où ils y racontent au jour le jour ce qui s’est sur le groupe, les anecdotes ou autres cas particuliers. »(Edwige)

 Certains enfants ou adultes ont les deux. Bravo aux établissements qui prennent le temps de remplir les deux.

 « Célia a un cahier de liaison qui est très important pour moi, car on y réfère toutes les informations importantes concernant l’état de santé de Célia, ses progrès qu’elle peut faire ( ça me permet d’avoir des dates précises quant à ses progrès ; cela m’est déjà arrivé d’en ressortir un d’il y a 2 ans pour savoir ce qu’elle avait réussi à faire, style, la 1ère fois qu’elle a réussi à manger son repas toute seule, la fois où elle a fait son 1er pas, les dates des grosses crises d’épilepsie etc … ). Je marque également si elle a passé un bon week end etc … Le centre me marque également toutes les dates importantes sur des événements à venir, des rdv, s’ils ont remarqué quelque chose d’important à me communiquer. Pour moi, il est indispensable, c’est toute la vie de Célia noté dessus. Il faut que des 2 côtés on sache tout de Célia. Dessus il y aussi son planning et le calendrier. Elle a aussi un cahier de vie qu’elle ADORE !!! En fait, elle a de la chance car elle en a toujours eu un depuis l’âge de 3 ans. On y met les photos de tout ce qu’elle a fait pendant les vacances, et le centre y met les photos de ses activités, les dernières c’était du jardinage et de la pâtisserie (elle a même ramené un pain qu’elle a fait de ses propres petites mains avec un vrai pâtissier). Elle passe des heures à le regarder, et je sais que l’instituteur s’en sert avec elle pour la communication. C’est vrai que ça prend du temps car il faut imprimer les photos, mais ça vaut vraiment le coup En fait pour moi ce sont 2 cahiers complètement distincts, mais indispensables car ils me permettent de partager la vie de Célia, car comme nos enfants ne parlent pas, c’est le seul moyen que l’on a pour savoir ce qu’ils font réellement. » (Valérie)

 

 « Emilien a un carnet de liaison pour l’IME les éducateurs y notent tous ce qui concerne très spécifiquement Emilien comportement alimentation fatigue ….. Moi j’y note aussi les choses importantes crises absence ….

Il y a aussi un cahier de vie dans lequel les éducateurs notent le déroulement de la semaine avec des anecdotes Nous parents on fait de même pour les week end et vacances

Ça faisait déjà un moment que Emilien regardait les quelques photos mis par l’IME alors l’année dernière je me suis lancée je mets plusieurs photos du week-end avec un peu de commentaire

Cette année le personnel fait pareil beaucoup de photos avec commentaire. Les parents sont ravis et cela permet d’établir une communication avec nos jeunes «  (Carole)

 

 « Je ne fais pas trop de différence entre cahier de vie et cahier de liaison. J’associerai plus la cahier de vie avec la mise en place des différentes activités, les tâches ou mode de fonctionnement du résident, disons ce qui est mis au point à un moment de l’année entre équipe et parents. Et cahier de liaison c’est le cahier qu’Audrey ramène toutes les semaines. Je crois que ça dépend des âges et des types d’accueil. Pour Audrey le cahier de liaison là on je note ce que l’on a fait le WE, quelques photos, les bobos etc les soucis de linge, quelques questions donc souvent des pages. Et en ce moment vu que ce sont beaucoup de remplaçantes. A la limite je pourrais passer de lire : Audrey a passé une bonne semaine; elle a participé aux différentes activités et aux tâches ménagères. Bien sûr aucune réponse à mes questions. Donc le lundi matin je repose mes questions. De temps en temps, l’équipe éducative me glisse un mot. Il est vrai que je téléphone tous les mercredis, mais autant avant j’avais de vrai conversations que là c’est limité. En tout cas pour moi il est très important ce cahier de liaison. »(Sylvie)

 

 

 

Allons un peu plus loin !

 

On sera tous d’accord sur l’importance de ce cahier comme outil de communication entre les familles et le personnel de l’établissement qui accueille notre enfant. Pas de doute là-dessus !

 

FAMILLE            (————————)           ETABLISSEMENT

        Mais dans ce schéma, le (la) principal(e) intéressé(e) manque :

 

                       ENFANT

                                         FAMILLE                                           ETABLISSEMENT

 

 

Quel merveilleux outil que ce cahier quand l’enfant comprend qu’il contient une partie de sa vie et qu’en fait, il en est lui-même sujet et propriétaire.

 « Quand Maxence rentre le soir, je lui lis le menu du lendemain et les commentaires de sa journée au centre puis nous en « parlons ». Ce cahier me semble essentiel (nos enfants n’ayant pas la parole) et je les garde comme des trésors une fois terminés ! » (Amanda)

 « Pour ce qui est de l’appropriation par Chloé de ses outils, j’ai collé une photo sur son cahier de liaison ce qui pour elle a + de sens que son nom, même écrit avec une jolie écriture. Chloé n’y est pas attachée mais je me dis qu’elle peut le reconnaître parmi d’autres. » (Nathalie)

            Le souhait de certains parents est que leur enfant s’approprie le cahier, que l’enfant puisse être partie prenante de la communication :

 « Au centre maintenant elle a un cahier, plus de liaison, qui nous permet en effet de communiquer directement sur les besoins immédiats qu’elle a ou sur son état du moment. Voyant les encadrants tous les jours, on parle de ce que Chloé a fait la journée et du coup le cahier est limité mais suffisant.

 Par contre si un moyen de communication avec peut être des images, permettait à Chloé de me dire ce qu’elle a fait était mis en place ce serait top » (Aurore)

« Je me suis aperçue que de plus en plus souvent, François allait chercher son cahier quand je venais le chercher, montrant qu’il en avait compris l’importance et qu’il voulait que je partage d’une certaine manière la vie qu’il menait dans la semaine. C’est aussi grâce au cahier et aux photos qui y figuraient que j’ai compris qu’il était amoureux d’une des accompagnantes. Tout un été, en vacances, il a gardé son cahier près de lui et me montrait la photo de cette personne. » (Anne)

Dans les centres de vacances adaptés, l’activité « journal de bord » est souvent proposée et l’enfant est tout heureux de le remplir avec l’aide des monteurs et de le montrer à son retour. Pourquoi ne peut-il en être de même dans le planning hebdomadaire de l’enfant en établissement. «Un jour, au CVS, alors qu’on abordait le sujet et en répons à la bonne excuse : on n’a pas le temps ! j’ai suggéré l’idée que le vendredi dans la fin d’après-midi, un petit atelier « cahier de vie » soit systématique. » (Anne)

Indépendamment de l’activité même, c’est l’occasion pour l’enfant et l’encadrement de faire le point sur la semaine, pour l’enfant de travailler la mémoire, de faire un peu de bricolage, motricité fine etc… et d’avoir l’impression agréable d’avoir vécu de bons moments. Que du bénéfice !

– que les encadrants s’investissent davantage dans le cahier de liaison et le cahier de vie en donnant plus de détails et en mettant des photos de temps en temps.

 « Avec l IME, un cahier de liaison a été mis en place depuis plusieurs années. Il est le lien entre tous les professionnels et la famille. Il permet d’avoir des informations sur la semaine écoulée mais souvent pauvre côté IME, du mien, je n’ai jamais assez de place ! » (Nathalie)

 « Farès à un journal de classe, l’institutrice y écrit ce qu’il a fait de la journée, comment il a manger, si à été à selle, mais je vois les institutrices tous les jours matin et soir, donc je demande toujours quand je vais le chercher, car comme Farès ne parle pas et ne communique pas vraiment encore, j’en ai besoin de savoir ce qu’il fait, comment il se comporte en classe, j’ai demander aux instit si pendant certaines activités elles pouvaient prendre des photos pour pouvoir le voir à l’oeuvre. » (Vanessa)

Un cahier bien tenu par l’établissement est un signe de la bonne santé de celui-ci ! Quand on fait des choses et qu’on veut être reconnu, que ce qu’on fait nous tient à coeur, on le montre. Quand le silence s’installe ou plutôt la page blanche sur le cahier, c’est mauvais signe et nous, parents, c’est ainsi qu’on traduit cette absence et les événements nous donnent toujours raison.

 

Initiatives prises par des parents :

 Oui, on peut, en insistant, obtenir ce cahier et l’embellir en y donnant nous-mêmes l’importance qu’il mérite.

 

 

« Le fonctionnement du cahier de vie de Nicolas :

Coté maison, il choisit les photos et coté FAM il participe à l’élaboration du cahier de vie de l’externat.

Il utilise son cahier pour communiquer avec tout son entourage (famille, amis, handi-sitter, etc) et ce cahier sert également de support pour ses séances d’orthophonie.

Il conserve ses cahiers depuis des années et adore les consulter régulièrement.

Et au bout de plusieurs années d’utilisation l’équipe petit à petit nous transmet des photos à coller sur le cahier en plus du cahier de vie du groupe. » (Odile)

 «J’ai pris la décision de formaliser un cahier de vie, avant je faisais un cahier annuel que j offrais à Chloé à son anniversaire. Chloé est interne de semaine et pour chaque retour à la maison, je fais un récapitulatif avec des photos. Ceci lui permet de « raconter » son we, ses vacances. Accepté avec distance par l’équipe éducative, il est maintenant attendu, et les copains et copines n’en loupent pas une page. J’ai osé formuler l’espoir que L’ IME mette une photo de temps en temps au moins. J’ai finalement fourni un appareil photo, parfois utilisé et là, je me régale de vite préparer la page de l IME, car, sa vie, elle est aussi beaucoup là bas.

‪Le cahier de bord est une présentation avec photos des habitudes, comportements, moyens de communication, santé, un « mode d’emploi  » de Chloé en quelque sorte. J’accompagne quasi systématiquement Chloé, mais cela pourra aider un jour en mon absence. Il permet aussi à quiconque de rentrer en relation avec elle, en lui parlant de ses frère et soeur, des activités qu’elle aime.

‪Tout moyen est bon dès l’instant qu’il est réellement utilisé. Chloé adore, parfois, elle montre son cahier de vie à nos visiteurs, comme pour dire « regarde ce que je fais « , le retour et la curiosité ne sont pas toujours à la hauteur de mes espérances. »(Nathalie)

« Thomas a un cahier de liaison (éducatrices, parents) sur lequel sont repris les faits marquants de la semaine au foyer, + un porte documents dans lequel nous insérons des photos et des infos concernant les moments passés en famille et avec des amis. Nous utilisons également l’IPAD sur lequel sont enregistrés des videos et photos de toutes les activités du WE et des vacances. Nous avons également confectionné un planning hebdomadaire sur lequel sont scratchées des photos qui reprennent tous les actes de la vie courante (toilette, repas, sommeil) photos du centre du lundi au vendredi, et photos pour le WE (maison, voiture, toilette, repas, activité). » (Françoise)

François va rejoindre  sa Maman son cahier de vie à la main !

Alors, pas d’angoisse de la page blanche ! La vie de nos Enfants est la plus passionnante des vies et elle mérite d’être connue et partagée, comme Ils méritent qu’on se donne un peu de mal pour les mettre en lumière !

 

 

 

Anne Chateau  – Mai 2017