Du côté des adultes Vie quotidienne

ENCUESTA ADOLESCENTES y ADULTOS ANGELMAN

16 Sep 2013

 

 

Realizado por Syndrome Angelman France

 

Traducido al español por María Galán

Desde la primera descripción del síndrome de Angelman en 1965 por el Dr. Harry Angelman, el mundo de los adultos Angelman ha sido objeto de muy pocos estudios y casi no existe información. Mediante el intercambio regular con varias familias de los adultos y también con las de los jóvenes Angelman que se cuestionan el futuro y el desarrollo de sus hijos, nos ha parecido interesante realizar un estudio de las familias que tienen un Angelman de 15 o más años.

La supervisión médica y educativa durante toda la vida desde la más tierna infancia, nos permite mitigar ciertas manifestaciones del síndrome de Angelman y mejorar su calidad de vida. Conocer mejor el mundo adulto nos permitirá adoptar medidas preventivas para preparar desde una edad temprana la vida adulta de las personas con SA, además de ayudar a los profesionales, en las instituciones, a que entiendan mejor a nuestros hijos, para ayudarles más eficazmente.

Survey France traducido al español (2)

op – aout 2013