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ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE (2ème partie)

20 Fév 2018

ÉTATS GÉNÉAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

JEUDI 11 et VENDREDI 12 janvier 2018

Paris, Maison de l’UNESCO

UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR

2ème journée

Matinée

 

 

 

Cette deuxième journée s’est ouverte sur un sujet particulièrement sensible et essentiel pour les personnes déficientes intellectuelles : celui de l’accès aux soins. Le deuxième thème de la matinée, tout autant essentiel, a été l’accès aux apprentissages.

 

I – S’occuper de sa santé et se soigner :

 

Faire connaître les constats et enjeux de l’accès à la santé et aux soins, du côté des professionnels et des personnes elles-mêmes. Présenter de nouveaux dispositifs pluridisciplinaires et coordonnées facilitant l’accès aux soins somatiques

 

L’intervention du Pr Vincent Desportes met l’accent sur le paradoxe suivant : plus il existe de problèmes de santé, plus l’accès aux soins est difficile.

De plus, les personnes handicapées intellectuelles sont particulièrement vulnérables aux Urgences.

Pourquoi ?

C’est d’abord l’environnement qui fait obstacle : les professionnels n’ont ni le temps, ni la formation. Quant aux structures, elles sont inadaptées : mauvaise accessibilité des locaux, de l’information, absence d’organisation et de coordination.

À ceci s’ajoutent les facteurs individuels : déficiences dans les capacités de communication, de compréhension, d’expression, en particulier expression de la douleur, troubles du comportement, crainte des soins médicaux, mobilité réduite (polyhandicap), précarité socio-économique.

 

Et pourtant, des facilitateurs ont fait leurs preuves. Quelques exemples :

– Un bilan de santé systématique existe au Royaume Uni depuis 2006 et en Australie depuis 2007. En France, ce bilan est simplement « recommandé » et ce, depuis 2018. Ces bilans ne peuvent se généraliser que par une politique volontariste !

– La formation des personnels de santé. Un guide de bonnes pratiques existe en Australie depuis 2006.

– La coordination des parcours de santé. Le Royaume Uni est un pays pionnier dans ce domaine.

– Les centres de ressources Déficiences Intellectuelles : en place en Angleterre et au Canada. En France, en 10 ans, 10 rapports sur le sujet.

En 2018, on peut dire : l’action, c’est maintenant !

Témoignage d’un médecin généraliste – Dr Franck Desmaret :

Dans ma formation initiale puis continue, une seule demi-journée sur la Trisomie 21. Ceci m’a obligé à créer un réseau de personnes spécialistes pour m’aider.

Ce qui marche :

Quelques intervenants ont présenté des expériences qui fonctionnent :

Handisanté (Dr Pierre Lagier)

 

propose un parcours de santé sans ruptures, optimise les organisations et fait l’analyse de ses pratiques

Le Dr Lagier conclut en disant que cette organisation n’est pas pérenne car il n’y a pas de financement futur de prévu à cette heure.

Clinique de Bonneveine à Marseille : Fabrice Julien, le Directeur, présente la création d’un hôpital de jour pour personnes en situation de handicap avec une équipe dédiée qui s’adapte aux situations difficiles, comme celle d’un jeune homme qui ne voulait pas sortir de la voiture et a été ausculté dans la voiture même ! La prise en charge se fait en collaboration avec les services médico-sociaux.

Dispositif SASHA dans le Haut-Rhin, présenté par Daniel Débold.

 

Favoriser l’accès aux soins somatiques.

Intervention du Dr Dominique Fiart (Niort) : un an d’existence pour ce centre Handisanté. L’accent est mis sur les personnes qui ne peuvent pas de s’exprimer ni même avoir de troubles graves de comportement. La personne qui a une déficience intellectuelle doit être soignée au-delà des troubles dus uniquement à son handicap, comme tout un chacun.

Il s’agit de prendre en compte l’inconfort somatique, faire les bilans ordinaires, créer la médecine somatique du handicap.

 

En cours de réalisation, la création d’un centre pour la transition enfant/adulte chez les jeunes avec encéphalopathies épileptiques, par le Pr Rima Nabbout.

Au cours de la discussion avec la salle, le Dr Élisabeth Zucman intervient : « on réduit les moyens financiers pour les soins des adultes depuis plus de vingt ans. Cette inégalité est insupportable pour les patients comme pour les professionnels… ».

 

        II – Relever le défi des apprentissages,

avec une déficience intellectuelle légère ou profonde, à l’école et ailleurs, dès l’enfance et tout au long de la vie.

 

Quatre intervenants : Esther Atlan qui présente un projet de recherche sur la scolarisation d’enfants en situation de polyhandicap) Caroline Perraud, doctorantes, le Pr Yannick Courtois, le Pr Jean-Louis Paour, professeurs de psychologie.

 

L’éducation Nationale brille par son absence, à la tribune comme dans la salle, comme le souligne Régine Scellès, à la fin de la journée.

 

Pr Yannick Courtois :

La personne avec déficience intellectuelle apprend à tous les âges de la vie, dans tous les contextes (famille, école, milieu spécialisé, travail, loisirs, etc.) Le premier lieu étant, bien sûr, la famille. Le problème principal est la coordination de tous ces contextes.

Les particularités d’apprentissage tiennent d’abord à la personne (approche individuelle) : ses forces, ses limitations, et son besoin important d’apprentissage médiatisé et structuré. Ses activités sont parfois désorganisées et la personne a besoin d’aide pour apprendre seule. Les particularités d’apprentissage tiennent aussi à l’environnement (approche sociale du problème). Il convient de cerner les obstacles et de trouver les facilitateurs. On ressent un besoin important d’innovation sociale dans ce domaine.

Quelques points importants tirés de l’expertise de l’INSERM :

– le langage

– l’autorégulation qui mène à l’autodétermination (rendre la personne active dans son apprentissage)

– les principes de littéracie et de numératie.

 

En conclusion, il ne faut pas sous-estimer la capacité à progresser des personnes avec déficience intellectuelle.

 

Pr Jean-Louis Paour :

1- Il convient d’exploiter les réserves développementales qui relèvent de l’expérience propre de la personne déficiente intellectuelle.

2- Distinguer les deux pédagogies complémentaires : celle de la réussite et celle de la compréhension.

 

La matinée se clôt sur la présentation par (président de l’association Lucioles) du film Artisans du quotidien, une production du Réseau Lucioles.

 

Les interventions de l’après-midi feront l’objet d’un 3ème article.

Première journée :

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR

Deuxième journée AM :

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE (3 ème partie)

Anne Chateau (février 2018)