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ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR

20 Fév 2018

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

JEUDI 11 et VENDREDI 12 janvier 2018

Paris, Maison de l’UNESCO

UN ÉVÉNEMENT FONDATEUR

1ère journée

 

Ces premiers États Généraux de la Déficience Intellectuelle ont été co-organisés avec les associations de personnes et leurs familles (Nous Aussi, Unapei, Alliance Maladies Rares, T21 France, collectif DI), les associations médico-sociales (Anecamsp, Fehap, Nexem) et soutenue par de nombreux partenaires.

Ils ont réuni plus de cinquante intervenants issus du monde médical, associatif, médico-social devant une salle remplie. Les interventions étaient de haute volée et les sujets abordés répondaient aux préoccupations de tous les acteurs du monde du handicap intellectuel, y compris les familles présentes dans l’assemblée.

Syndrome Angelman France y était représenté par Anne Chateau.

Première journée

L’ouverture de ces États Généraux a été faite par le Professeur Vincent Desportes, neuropédiatre, animateur de la Filière DéfiScience,

Muriel Poher, chargée de projets de la Filière DéfiScience et

Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées : « Notre cap, la société inclusive. Notre politique, vivre la vie la plus ordinaire possible. Les objectifs : traduire concrètement l’expertise de la Déficience intellectuelle, décloisonner sur le terrain, faire évoluer les pratiques. La démarche : la continuité des parcours, une réponse accompagnée pour tous, les modalités de financement devant être fondés sur les besoins et non sur les places comme ce l’est actuellement. »

 

 

Les intervenants dont il serait trop long de citer les noms se sont succédés. Les thèmes suivants ont été abordés :

 

Modernité du concept de déficience intellectuelle parmi les autres troubles du neuro-développement.

  • Compétences et fragilités : les évaluer.

 

L’intervention de Gérald Bussy, neuropsychologue, a particulièrement retenu notre attention.

« La Déficience intellectuelle ce n’est pas qu’un déficit. C’est également la présence de pics de performance. Un enfant peut avoir dans certains domaines un niveau de performance supérieure à son âge mental. Un autre peut avoir dans certains domaines un niveau de performance supérieur à la norme. (performances non déficitaires). Ces pics de performances doivent être encouragés d’autant plus que l’on sait que des capacités cognitives efficientes permettent de retarder d’éventuelles démences dues au vieillissement. »

 

  Le Docteur caroline Demily, psychiatre, pose les cinq postulats de la Déficience Intellectuelle.

1- Les limitations du fonctionnement intellectuel prennent en compte l’environnement linguistique et culturel de la personne.

2- Une évaluation valide prend en compte les capacité et incapacités sensorimotrices, comportementales et de communication.

3- les limitations coexistent avec les forces.

4- La description des limitations est nécessaire pour déterminer les besoins de soutien requis.

5- Si la personne reçoit un soutien adéquat et personnalisé sur une période soutenue, son fonctionnement devrait s’améliorer.

Groupe d’études des tests d’évaluation :

Les tests psychométriques étudient les capacités de raisonnement

Le fonctionnement adaptatif n’y est pas étudié. Les limitations du fonctionnement adaptatif (dans au moins deux des secteurs d’aptitudes suivants : communication, autonomie, vie domestique, aptitudes sociales et interpersonnelles, mise à profit des ressources de l’environnement, responsabilité individuelle, utilisation des acquis scolaires, travail, loisir, santé et sécurité) devraient être évaluées. Elles ne sont pourtant presque jamais recherchées dans les évaluations psychologiques, ni renseignées dans les compte-rendus. Quelque soit le niveau de déficience le Vineland II étudie les compétences adaptatives et ce test peut être passé par tous les professionnels de santé (IDE, éducateurs, psychologues, neuropsychologue etc.)

 

Diagnostic génétique : Où en est-on ?

par le Docteur Delphine Héron, pédiatre, généticienne.

Il n’est nul besoin d’attendre le diagnostic pour intervenir. Et les diagnostics peuvent être pluriels. A quoi le diagnostic génétique sert-il en l’absence de traitement curatif ? A connaître la cause, à répondre aux questions, à nommer la maladie, à affiner le diagnostic etc. Actuellement, plus de 1000 causes génétiques de déficience intellectuelle ont été découvertes. Que fait-on devant un patient présentant une déficience intellectuelle ? D’abord, on fait une observation clinique. Ensuite, une analyse cytogénétique à la recherche de l’X fragile (plus fréquent), puis on fait des tests spécifiques (gènes, chromosomes) avant de proposer le Séquençage Haut débit NGS (plusieurs gènes.) La technologie de séquençage de nouvelle génération NGS présente le risque de mettre en lumière des maladies ou prédispositions avec les risques qui en découlent, tant éthiques que psychologiques etc.

Prendre sa vie en main : comment est-ce possible ?

Lahcen Er Rajaoui, président de l’association Nous Aussi, première association de personnes handicapées intellectuelles dirigées par les personnes concernées, intervient sur le désir d’autonomie et de prise en main par elles-mêmes des personnes avec handicap intellectuel et interroge sur l’accompagnement qui est nécessaire pour développer les compétences nécessaires.

Repérer et orienter le diagnostic pour intervenir le plus vite possible.

Chaque sujet a donné lieu à un échange avec les participants.

 

Fin de la première journée.

Lire la suite :

ÉTATS GÉNÉAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE (2ème partie)

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE (3 ème partie)

 

Le site DéfiScience

http://www.defiscience.fr/actualites/etats-generaux-de-la-deficience-intellectuelle/