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Extraits du Livre « Le syndrome d’Angelman … »

02 Juin 2014

Extraits

 

Chapitre premier :

Quelques traits caractéristiques

du syndrome d’Angelman

 

Partie I

 

 

I – COMPORTEMENT

 

Rires et sourires

 

Le syndrome d’Angelman se caractérise par des rires fréquents et parfois inappropriés  : voici l’élément de description clinique qui apparaît en premier quand on se renseigne sur le syndrome. Oublions-le mais parlons des sourires et des rires de nos enfants qui sont les plus beaux du monde, la plupart du temps appropriés (nous, parents, nous savons distinguer le rire réflexe et le rire expression de la joie !). Le rire communicatif qui leur appartient en propre se manifeste rapidement aussi et s’il intervient dans les premières semaines de la vie, on le retrouve tout au long de leur existence, même s’il s’atténue quelque peu à l’âge adulte.

Je reste toujours subjuguée quand je vois rire Baptiste. Un rire tellement vrai. Je l’adore quand il rit devant ses dessins animés où il y a des situations rigolotes et j’aime aussi le voir regarder la télé où il voit des gens rire, ce qui déclenche son propre rire… Il adore les vraies comédies : Bourvil, Louis de Funès, les fusillades, les westerns aussi… E.G.

 

Celia

 

Sociabilité

 

 

L’enfant Angelman passe pour être toujours joyeux et bon vivant. Cela le rend sociable et il est apprécié en groupe pour sa bonne humeur. Il met de l’ambiance. Pour la plupart, les parents disent que, quand ils sont enfants, “on peut les emmener partout”.

Samuel était un peu sauvage étant bébé, à tel point qu’à certaines périodes, il n’y avait que moi, son papa et sa grand-maman qui pouvaient le porter… Maintenant il est très sociable et adore découvrir de nouveaux endroits. Quand il est dans le caddie à la caisse du supermarché, il “discute” souvent avec la personne qui attend derrière… Si quelqu’un joue ou rigole avec lui, il s’en souvient même longtemps après! On l’emmène aussi partout avec nous et c’est vrai que nous faisons souvent de belles rencontres S.P.

 Zac 4

 

Hyperactivité

 

J.D. : …Une fois dans le bain, Charlotte, 6 ans, va tout de suite y mettre la tête, se coucher, battre des bras et des jambes et envoyer de l’eau dans la salle de bain ! Il y aura plus d’eau par terre que dans la baignoire ! Quand il sera temps de lui laver les cheveux, elle ne me laissera pas le temps de lui savonner la tête, elle la remettra dans l’eau et il faudra la soulever de force pour terminer de la frotter. Une fois les cheveux lavés, elle pourra encore s’éclater dans le bain et il faudra ensuite la tirer hors de l’eau, la maintenir de force pour qu’elle n’y retourne pas et l’habiller en super vitesse, en espérant que le bain sera vide avant qu’elle ne soit prête, en se prenant des coups car elle ne tient pas en place…

 

 

II – MOTRICITÉ

 

Premiers pas

 

L’aptitude à la marche est très variable suivant les enfants. Certains marchent très jeunes, parfois même avant deux ans.

C’est un peu plus long pour arriver à passer les obstacles

La marche vient parfois plus tard : Hakim a marché à 4 ans.

Alice 2_2

Quand la marche tarde à venir ou rencontre des difficultés

 

Diego a 3 ans. Pour la marche, dit sa maman S.M., je sens que ça va bientôt venir. Il s’applique beaucoup pour faire de petits pas car si on le laisse faire, il fait des pas de géant. Pour le faire avancer, on se met derrière lui et on positionne nos mains au niveau du pelvis suivant le conseil de sa kiné, car Diégo manque de tonus au niveau du tronc et il n’aime pas qu’on lui prenne les mains.

 

Aides à la marche et à la station debout

 

– La kinésithérapie :

– Les semelles orthopédiques :

 

– Les chaussures orthopédiques

– Les injections de toxines botuliques :

– L’opération :

– De la poussette au fauteuil roulant :

Liam fauteuil

Les marcheurs

 

Arthur a bientôt 11 ans. Il se débrouille pour marcher et a fait d’énormes progrès ces deux dernières années. Il tente même de courir par moment… Cela le grise. Bien sûr, Arthur n’escaladerait pas le Mont Blanc mais nous pouvons envisager de petites balades de trois à quatre kilomètres sur terrain pas trop accidenté, son équilibre restant précaire. Il marche sans qu’on lui donne la main : c’est lui qui demande s’il en a besoin. Il se tient pour passer des obstacles. Il marche les bras en bas et s’il court, il met les bras en l’air, les mains aux oreilles. Arthur s’est lâché vers 3 ans et demi pour marcher. N.R.

 

 

À suivre…

 

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op-ac - juin 2014