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La course d’un Angelman

17 Juin 2014

Comment on arrive

 

à la pratique de la

 

« course sur longue distance »

 

alors que l’on n’en avait pas l’intention.

 

Frank – Udo a 25 ans. Puisqu’il est, par comparaison avec d’autres enfants et adolescents Angelman, particulièrement atteint, nous avons dû depuis toujours, faire beaucoup d’exercices pour réaliser, ne serait-ce que de tout petits progrès. Mais si je me rappelle, qu’à l’âge d’un an, il était incapable de rester assis, de ramper ou encore moins de se tenir à « quatre pattes », qu’il gardait la position à plat – ventre, tout juste capable de lever la tête pour quelques secondes, eh bien, je me dis que nous avons réalisé beaucoup de progrès. Quand il avait 15 mois, nous avons modifié nos efforts pour pratiquer un programme d’entraînement global et intensif à domicile. A l’âge de 26 mois, il a obtenu le diagnostic du « Syndrome d’Angelman ». A cette époque, il réussissait à ramper et à bien contrôler la tenue de sa tête. Pour arriver à la mobilité à quatre pattes, il lui fallut encore bien plus que 2 années, de même pour qu’il réussisse à prendre en charge son propre poids en station debout même en étant soutenu.

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Ainsi les exercices moteurs sont devenus nos préoccupations permanentes – de même mon regard sur toutes choses pour évaluer dans quelle mesure elles pourraient servir à motiver Frank (le bruissement du plastique, des récipients contenant de l’eau, des bonbons en gélatine «Haribo», du pop-corn, désormais aussi un iPad etc.). Même sans l’avoir lu dans la littérature spécialisée, j’avais dès le départ intériorisé le principe : « Qui veut apprendre à marcher, doit marcher ». (Principe de la thérapie de la locomotion). Donc nous marchions. D’abord de manière suivante : je me tenais derrière Frank et je le stabilisais sous les aisselles, puis je me penchais un peu de côté en poussant une de ses jambes vers l’avant puis je recommençais de l’autre côté. Nos distances parcourues devenaient de plus en plus longues. Puis s’ajouta la marche sur toboggan. Pendant l’exercice sur toboggan je le motivais en plaçant un écran de télévision devant lui avec la possibilité de voir des films comme par exemple « Maya l’Abeille ». En plein air, tout dépendait toujours de la compagnie, de la direction de la marche et, de façon générale, de l’attractivité de notre entreprise.

Je ne voudrais pas m’appesantir sur les difficultés qui se présentèrent dans un premier temps telles que la difficile recherche des orthèses adaptées (finalement c’étaient du type proprioceptif, c’est à dire des orthèses recouvrant les chevilles de façon dynamique = DAFO = Dynamic Ancle Foot Ortheses) ou aussi sur le fait que des opérations d’élongation des tendons s’avéraient nécessaires pour lui (Faciomyotomie percutane, il y a 7 ans). Aujourd’hui il n’a plus besoin que de semelles dites dynamiques (DFO), mais il arrive à assez bien marcher pieds nus aussi.

Il y a 4 ans, d’un jour à l’autre, Frank a refusé de marcher avec moi. Il s’asseyait simplement par terre là où il se trouvait, par exemple au beau milieu d’un croisement de rues dans notre quartier. Exactement à cette époque, j’ai appris que le NF-Walker était maintenant aussi disponible pour des enfants plus grands. J’ai conçu le projet d’essayer cet appareil avant de capituler (j’étais vraiment très découragée à force d’essuyer échec sur échec). Car grâce à mon activité professionnelle j’avais déjà fait de très bonnes expériences avec cet appareil. Mais j’avais un petit doute quant à savoir si ça pouvait aussi bien fonctionner avec Frank. A cette époque, j’avais déjà imaginé trop de choses qu’il refusait – en souriant.

Bref ! S’il marche avec moi seulement ou bien à l’aide du NF-Walker, je ne vois pas la différence ! Toujours est-il, que depuis le début – et ça continue – je remarque sa joie, rien qu’en approchant de l’appareil. Nos trajets redevenaient plus longs, mon optimisme grandissait, mon déficit de sommeil diminuait puisque Frank dormait mieux de nouveau parce qu’il était désormais davantage sollicité sur le plan moteur pendant la journée.

En été 2012, je débordais tellement d’enthousiasme que je me suis déclarée partante pour participer – dans le cadre d’une équipe d’ « Aide À La Vie » – à une course à pied de 24 heures de Forbach. C’est une course à pied au profit d’œuvres, connue dans notre région. J’avoue ma nervosité préalable mais totalement inutile : Déjà après le premier round j’étais totalement trempée de sueur. Il faisait tellement lourd. Le survêtement était encore sec, les cheveux ne l’étaient plus depuis longtemps. Plus le temps avançait, plus la course était agréable. Mes craintes à cause des coureurs réellement sportifs étaient sans objet, puisque c’étaient précisément eux qui nous acceptaient tous les deux mieux que gentiment en encourageant Frank avec de grands gestes! Les enfants jouant dans la boue criaient d’enthousiasme à la vue de Frank. Bref, il était très, très content. Non seulement nous étions encouragés mais les gens se renseignaient aussi auprès des organisateurs : pourquoi donc Frank courait-il à l’aide d’un tel appareil ? En conséquence, on nous a demandé promptement une interview. Après quoi, le nom de Frank – Udo a été connu de tout le monde.

En tout, nous avions 3 km à notre compteur, quand – vers 23 h – éclata une tempête qui interrompit officiellement la course. Par bonheur, j’avais fixé un éclairage pour vélo sur le NF – Walker, de sorte à ce que nous sommes arrivés sains et saufs dans la tente et de là dans le hall, malgré le manque partiel – occasionné par l’orage – de l’éclairage public. L’ambiance dans le hall était incroyable. Tempête ou non. Bien que notre distance parcourue ait représenté une performance passablement modeste comparée aux autres participants, je suis encore aujourd’hui heureuse d’avoir osé cette folie.

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Trois semaines plus tard, le 22.07.2012, une autre course de bienfaisance était organisée dans notre région. A nouveau au bénéfice de  l’ « Aide À La Vie ». Frank et moi avons participé encore aux côtés d’un certain nombre d’autres collaborateurs et membres d’ « Aide À La Vie ». Cette fois, c’était une course non pas sous la pluie et la tempête mais sous un soleil merveilleux. De nouveau Frank m’a surpris ; en effet il a couru 6 km cette fois. Évidemment avec des petites pauses pour boire ou pour manger des bonbons de gélatine «Haribo», mais quand–même en continu. Tout de suite après, il avait récupéré, était en pleine forme et il apprécia la détente parmi les stagiaires de l’entreprise qui avaient organisé cette course. Il y a 2 ans je n’aurais même pas osé rêver que Frank pourrait réaliser une telle performance de course à pied.

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En 2013 nous avons participé à la course de la ville de Gaggenau au bénéfice du Foyer Helmut – Daringer. Nous avons parcouru alors une distance de 10 km, une fois de plus sous les encouragements bruyants du public et aussi des autres coureurs vraiment sportifs. Il y a des années, si on m’avait demandé si volontairement un jour je courrais sur de telles distances, j’aurais ri au nez de mon interlocuteur. Et aujourd’hui j’essaie de courir quotidiennement (ce qui naturellement n’est pas toujours possible) une certaine distance avec Frank, le plus souvent de 2 à 5 km. C’est notre « jogging » quotidien. Le moment de se mettre en route, jusqu’à ce que nous soyons prêts tous les deux, ne me procure pas toujours un réel plaisir, car, à vrai dire, il y a aussi toujours d’autres choses importantes à régler. Mais dès que nous sommes dehors, en ville, dans le parc du château ou sur les rives de la Murg, je regarde Frank qui profite de la vie et qui rayonne de plaisir, alors je m’en réjouis vraiment.

Actuellement aucune course n’est annoncée. Mais notre entraînement de tous les jours continue et nous allons chercher à pied, si possible une fois par semaine, les fraises chez le marchand au village avant Rastatt. 8 km aller – retour. Notre but qui consiste pendant l’été à arriver jusqu’à chez le marchand de glace qui se trouve au même village, mais 1 km plus loin, nous l’avons réussi pas plus tard qu’hier. Courir plus loin encore jusqu’au ferry du Rhin, le traverser pour déguster un Flammerkuühe en Alsace, parler d’une telle folie, je n’ose pas encore y songer. Mais qui sait ???

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Pour éviter, qu’à force de se tenir verticalement, la tendance à la scoliose bien connue chez les Angelman ne s’accentue, nous devons évidemment continuer d’autres exercices pour le renforcement de la motricité  tels que, par exemple, se tenir à « 4 pattes », ramper ( Frank arrive très bien à ramper mais sa motivation ne dure pas longtemps ) – Il maintient cependant la position à « 4 pattes » par-dessus un tabouret pendant un bon moment et ainsi, il entretient efficacement sa musculation du dos – monter les escalier, faire des exercices du dos dans les règles ( les «Sit – Ups» à l’envers par-dessus un sofa) ou aussi quotidiennement et régulièrement l’entraînement « Galileo à Vibrations » ( celui – ci en station debout et assise).

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C’est la seule manière qui me permette de maintenir la mobilité de Frank et à travers elle, sa qualité de vie et sa gaieté débordante et rayonnante.

J’ai appris une chose entre temps :

« Ne jamais capituler – on réussit beaucoup par l’exercice et par l’humour ! »

 

Christel Kannegiesser – Leitner avec Frank – Udo. Version définitive du 22.05.2014

 Voir la vidéo : Cliquez ICI

Pour en savoir plus :

http://www.foerdervereinpsyga.de

C’est une association que soutient et encourage les familles qui font avec leurs enfants la Psychomotorische Ganzheitstherapie (PMG)

op – juin 2014