A la une Educatif et établissements Le blog des familles Le Syndrome d'Angelman

Le Syndrome d’Angelman : Maël

15 Sep 2017

« MAEL RAYON DE SOLEIL »

Nous avons le plaisir de vous présenter le quotidien de Maël, un jeune garçon porteur d’un syndrome d’Angelman.

Au travers de la chaine YouTube  « MAEL RAYON DE SOLEIL ». Réalisées par Sophie la maman de Maël, les différentes vidéos permettent de mieux comprendre ce qu’est la vie quotidienne pour une famille « Angelman » et ce qu’on peut mettre en place pour permettre aux enfants de se développer le mieux possible, sans trop de contraintes pour l’entourage et toujours dans la bonne humeur et beaucoup d’humour !

Les deux frères toujours complices

« Mon Maël a 6 ans et demi. C’est un petit garçon plein de vie et très attachant. Il est porteur du syndrome d’Angelman ; c’est donc dans un monde – comment dire – « parallèle », que notre famille toute entière est entrée, il y a quelques années, à l’annonce du diagnostic.

Un monde, certes différent de celui auquel on s’attendait, parsemé d’embûches, mais qui mérite vraiment d’ être connu. C’est pourquoi nous avons décidé de créer notre chaîne YouTube « MAEL RAYON DE SOLEIL » en complément du blog déjà existant. Diffuser des vidéos de Maël, de notre quotidien, de nos joies et nos peines, c’est contribuer à faire connaître le syndrome d’Angelman… et comme dans tous les domaines, la connaissance est la base de tout, le préalable indispensable à un avenir meilleur. Par ailleurs, si ces séquences filmées peuvent aider des familles confrontées à la même réalité à se sentir moins seules, en diffusant des « trucs et astuces », mais aussi en donnant de l’espoir au travers de petites victoires et en relativisant certaines difficultés, ce serait Top! Enfin, je suis tellement fière de mon « Doudou » et admirative de sa joie de vivre, de sa force et de ses capacités, que c’est avec un immense plaisir que je partage ces instants de vie avec le plus grand nombre d’entre vous. Inutile de préciser que ce bonheur est aussi partagé par Lohan, le grand frère de Maël, qui considère – génération GEEK oblige! – qu’avoir sa propre chaîne YouTube est un véritable honneur! »

Sophie, maman de Maël (SA) et de Lohan

 

Découvrir les vidéos :

 

Présentation de la chaîne YouTube : Maël Rayon de Soleil https://youtu.be/ompJLBL65Dw

La communication avec l’Ipad  https://youtu.be/wvJ_zRMsBow

 

Maël en mode « j’ai pas décidé »!!! https://youtu.be/Sh_BqUdIwOw

Maël en mode volontaire et appliqué…..ça arrive aussi! https://youtu.be/dOtZWunsid4

L’évolution motrice de Maël https://youtu.be/v_6-z5FoLM0

Maël Syndrome d’Angelman, le roi de la bêtise! https://youtu.be/aCPJSXvorkM

 

 

Cliquer sur le lien pour découvrir Le blog de Maël :   http://maelrayondesoleil.blogspot.fr/?m=1

 

Syndrome Angelman France – septembre 2017