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Les Blogs des familles

03 Juil 2013

Syndrome Angelman France vous propose de découvrir les blogs des familles des enfants Angelman.

Le Blog de Charlotte : Charlotte une adorable petite Angelman

Charlotte a bien reçu tous ses chromosomes, seulement voilà, il y a une délétion du chromosome 15 maternel (il est incomplet) il en manque en morceau…

Et dans ce morceau, comme dans le reste des chromosomes, il y a des gênes qui permettent divers apprentissages.

Donc, qui dit morceau en moins dit gênes en moins et donc … vous voyez où je veux en venir ?

C’est un peu comme dans un livre de recettes : vous avez toutes les pages mais certaines sont déchirées. Et dans ces morceaux de pages déchirés, il y a les ingrédients dont vous avez besoin pour réussir votre plat… Pas d’ingrédients, pas de plat réussi à 100/100 !

créé par Joëlle
 

http://angecharlotte.be/angelman/index.html

 

         Le Blog de ZAC  : AngelZac

 

ZAC

 

« Je croyais avoir à enseigner le monde à mon fils et voilà que c’est moi qui leur montre qui il est. Ils voient un petit homme qui ne parle pas, je vois un miracle qui n’a pas besoin de mots « Audrey – Québec – Canada

J’ai le Syndrome d’Angelman. Je suis un petit Ange. J’ai maintenant 8ans et je suis très grand. J’ai les cheveux blonds presque blancs et les yeux d’un bleu étincelant

Www.angelzac.blogspot.com

 

         Le Blog d’Arianne :  Syndrome d’Angelman : L’histoire d’un ange et sa famille réalisé par Isabelle – Montréal – Canada

 

Arianne

Arianne m’apprend tellement de chose sur la vie. Oui elle a transformé ma vie de façon radicale mais jamais je ne reviendrais en arrière. Elle est mon professeur. J’ai appris à rire de moi, à apprécier « d’être » et apprécier les bonheurs dans sa pure simplicité!

 www.ariannefaubert.blogspot.ca

 

          Le Blog de Max  : Max notre petit ange 

 

Max relax

 

Créé par Amanda – France : Je suis la maman chanceuse de Lucas,  de Maxence (atteint du syndrome d’Angelman) et d’Élisa. Ce blog est destiné à faire connaître ce syndrome mais surtout à faire partager notre expérience au quotidien. Bonne visite !

http://maxnotrepetitange.blogspot.fr

 

          Le Blog de Lucie : Lucie petit Ange

Lulu

 

Je m’appelle Lucie et je suis née avec le syndrome d’Angelman. Je suis une petite fille très joyeuse et très malicieuse. J’ai les yeux bleus gris verts qui changent de couleur en fonction du temps et de mon humeur. J’adore rire et faire des câlins. Je suis un véritable poisson dans l’eau et je passerais des heures entières à patauger dans la baignoire ou dans l’eau de mer.

http://luciepetitange.blogspot.fr

 

Et d’autres blogs ou sites  :

http://gatien-ange.blogspot.fr  

http://desailespourlissandre.fr

https://sites.google.com/site/lalylesouriredunange/presentation-du-syndrome-d-angelman