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Nos enfants Angelman sont précieux

16 Avr 2013

Nos enfants Angelman sont précieux ….

Témoignage d’Audrey Rouleau – Maman de Zac  –  Québec (Canada) avril 2013

Mon fils Zachary est âgé de 9ans et il est atteint du Syndrome d’Angelman. Ce syndrome qui change bien des vies.  Ca dépend pour qui!

 L’annonce du diagnostic, sur le coup, ne m’a pas affecté. J’ai fait des recherches sur internet, par moi-même, car les spécialistes ne pouvaient m’en dire plus sur mon futur, notre futur. J’ai alors découvert un forum Angelman, anglophone et discuté avec des parents, nouveaux ou non dans cette vie Angelman. Je me suis lié d’amitié avec celui qui a fondé le forum et il répondait à tous mes questionnements.  Cet homme habitant l’Australie et moi me débrouillant bien en anglais, il me parlait de sa fille atteinte du Syndrome qui était décédée. J’avoue que cette histoire m’a inquiétée. (Elle est décédée d’un incident bête) Ayant pris connaissance de cette histoire, tous les jours je prends les précautions nécessaires pour qu’un incident n’arrive pas à mon précieux Zachary.

J’ai toujours eu cette pensée : Dans la vie, il y a du négatif, mais il y a aussi du positif. Bâtissons du positif !

Oui, le Syndrome d’Angelman, comme n’importe quel autre Syndrome, ou même situation, a son négatif. Mais pourquoi rester emprisonné dans ce négatif ? Pourquoi ne pas aller de l’avant, et bâtir avec le positif, afin d’en créer encore et encore? Un côté positif de nos petits et grands enfants est leur sourire, contagieux. Je bâtis sur son sourire. Et, est-ce enfermé à l’intérieur de la maison à se cacher que mon petit homme sourira? Non!! Donc, partout où nous pouvons aller qui semble stimulant d’une façon ou d’une autre, nous y allons. Jardins Zoologique, parcs, sports, spectacles de musique, etc. Zachary apprécie tous ces moments et nous le rend bien avec son magnifique sourire. Les séjours au camp de répit où il va y passer des week-ends à s’amuser avec des copains et des moniteurs qui l’apprécient.

Il a son lot de séjours à l’hôpital, son lot de problèmes de santé, mais chaque fois, nous lui trouvons un sourire et nous fait oublier que ca va mal! Une visite d’une personne qu’il aime ( en fait, il aime tout le monde qui l’aime! ), les Docteurs Clowns,  les infirmières et spécialistes qu’il reconnaît de séjour en séjour, lui mettent le sourire aux lèvres et des fous rire à n’en plus respirer! En revanche, de toutes les personnes que Zachary croise jours après jours, selon moi, il sait leur mettre le sourire aux lèvres!

Nos enfants Angelman sont précieux. Malgré les mauvais côtés, il y reste toujours les bons, comme dans toute chose en fait! Ces enfants avec l’amour inconditionnel, le vrai, le pur. Comment ne pas tendre la main à ces anges de la vie! S’ils sont dans notre vie, c’est pour une seule et bonne raison! Pour nous montrer cet amour pur et tellement sain!