Prise en charge

– Une prise en charge pluridisciplinaire précoce et globale est nécessaire. Elle doit être complétée par un soutien familial.

– L’acquisition de la marche est favorisée par une prise en charge par kinésithérapie (étirements et massages) et une prise en charge par psychomotricité.

– Le suivi par un ergothérapeute va permettre d’avoir des équipements adaptés pour garder une bonne position et optimiser les apprentissages aussi bien dans les établissements qu’au domicile.

– La prise en charge éducative et orthophonique cherche à développer la compréhension ainsi que la communication non verbale, gestuelle en particulier et la lecture d’images.

– Les troubles du sommeil nécessitent un traitement comportemental et médicamenteux.

– Les troubles du comportement déjà présent chez les enfants doivent faire l’objet d’un suivi afin d’éviter les débordements à l’âge adulte (ce qu’on tolère d’un enfant, n’est plus admis chez un adulte).   Une thérapie comportementale pourra être utile pour aider à une meilleure communication et une meilleures gestion des frustrations.

– Les traitements anti-épileptiques sont nécessaires en cas de crises et sont prescrits le plus souvent au long cours. Les états d’absences myocloniques ne doivent pas être négligés.

– Un suivi médical régulier doit être mis en place pour surveiller l’apparition de certains signes cliniques surtout lors de la puberté : scolioses, problèmes au niveau des membres inférieurs, problèmes ophtalmologiques.

– Des stimulations motrices peuvent êtres nécessaires à l’âge adulte pour éviter la perte de la marche. La mobilité peut être plus difficile à cet âge en raison de l’hypertonie des membres et de l’apparition de contractures, du développement de la scoliose thoracique et d’une volonté moins importante à se mobiliser.

– Une surveillance de l’obésité chez les plus grands pourra être nécessaire en raison d’un comportement particulier par rapport à l’alimentation avec une tendance à l’hyperphagie qui apparaît dès l’adolescence ou dans l’enfance pour certains.(surtout dans les cas sans délétion).

– Tous les actes de la vie quotidienne peuvent devenir des sources d’apprentissage, même à la maison. Les Angelman adorent aider, il faut en profiter pour les solliciter.

Et surtout ne jamais oublier que les Angelman progressent tout au long de leur vie en fonction d’un programme éducatif individualisé adapté. Devenant plus calmes, leur capacité d’apprentissage augmente à l’âge adulte et très souvent ils étonnent leur entourage par leurs progrès. Leur autonomie dans les tâches de la vie quotidienne va se développer à partir de 18-20 ans souvent à l’occasion du passage dans les structures adultes (aide à la toilette, tâches ménagères, …)

Odile Piquerez - mars 2013

Commentaires

Pas de commentaires!

Laissez une réponse

Votre adresse mail ne sera pas publier.Les champs obligatoires sont marqués *