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Sommaire des articles

24 Oct 2013

Tous les articles de notre site

 

Répertoriés par rubriques

 

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Présentation de Syndrome Angelman France et du SA :

La Lettre – Avril 2014  Notre bilan après un an d’existence

Plaquette de présentation Syndrome Angelman France (à imprimer)

Le syndrome d’Angelman à tous les âges (Diaporama)

Portraits d’Angelmans (diaporama)

Le syndrome d’Angelman (vu par Syndrome d’Angelman France)

 

Le syndrome d’Angelman : nos actions

Le syndrome d’Angelman, regard sur une maladie neurogénétique rare (Livre écrit par Anne Chateau et préfacé par Bernard Dan – 2013)

Interview d’Anne Chateau (présentation de son  livre)

Etat des lieux adultes et adolescents de 15 ans et + (réalisée pour Syndrome Angelman France par Odile Piquerez)

Survey ado and adult Angelman translated by Harrold Simpson

Encuesta adolescentes y adultos angelman Traducido al español por María Galán

Recensement Angelman 15 février 2014 journér internationale du SA

Le syndrome d’Angelman présenté par Syndrome Angelman France (diaporama)

Vers l’europe du SA – Le rôle des associations Angelman

15 février 2014 – Journée Internationale du Syndrome d’Angelman

 

La vie des Angelmans :

La course d’un Angelman Comment on arrive à la pratique de la « course sur longue distance » alors que l’on n’en avait pas l’intention. Frank – Udo a 25 ans. Puisqu’il est, par comparaison avec d’autres enfants et adolescents Angelman, particulièrement atteint, nous avons dû depuis toujours, faire beaucoup d’exercices pour réaliser, ne serait-ce que de tout petits progrès

une artiste en herbe : Natasha

équithérapie au Canada avec Nicolas

Thérapiemania

De la fun rééducation ou comment faire du trampoline adapté !

Le village gaulois (rencontre de deux adultes)

Les vacances d’un jeune homme Angelman

Clément (15 mois) et ses activités

Visite à Disneyland Paris (diaporama)

Quand les grands aident à la maison (diaporama)

Pacôme et ses activités (diaporama)

La nouvelle vie d’adulte de François

Profession informaticien!!!!

Nicolas fait le café (vidéo)

Un adulte Angelman de 31 ans

Activité des angelmans petits et grands (diaporama)

Harli (23 ans) et la communication

Sorties et balades

La rentrée de Tony dans un EEAP

 Suivi des tout petits

Projet éducatif : Tony 4 ans..

Scolarisation de Déborah en école spécialisée 2014 

Un enfant avec SA est-il éducable?

Une artiste en herbe : Natasha

Des idées cadeaux pour les 6 – 15 ans

 

Paroles de parents :

De l’annonce du handicap à l’acceptation

Un traitement pour Louie   (français) – Una cura para Louie (espagnol)

La santé , un enjeu important par Audrey Maman de Zac

Nos enfants angelman sont précieux par Audrey Maman de Zac

L’annonce du handicapet aprés 1/3 : par Joêlle, maman de Charlotte

L’annonce du handicap et aprés 2/3 : par Charles, papa de Nicolas

L’annonce du handicap et aprés 3/3 : par Valérie, maman de Célia

Bienvenue en Hollande

En direct de Hollande( une suite) par Isabelle Richer

Vivre avec un enfant différent Comprendre et soutenir les parents de l’enfant handicapé par Pauline Restoux

Les autres et le syndrome d’Angelman par Joëlle Demaret maman de Charlotte (2013)

Les blogs et associations des familles

L’association DAPLA Des Anges Pacôme Les Autres

 

Angelman pratique :

Des idées pour Noël pour les 6-15 ans

Donner du sens aux apprentissages

Apprendre à communiquer autrement texte de Pascale Gracia – diaporama DAPLA

Jeux pour les plus grands

Des livres pour la rentrée

la zootherapie

L’équithérapie

Art-thérapie

Quelques idées pour optimiser la rentrée

Rencontre avec auteurs et illustrateurs (Livres pour Angelmans)

Un fauteuil tout chemin

Les vacances parlons en !!

une plage totalement accessible

LES LOGICIELS DE COMMUNICATION

La société et la déficience intellectuelle

 

Médical, paramédical, aides :

La prévention bucco-dentaire  http://www.syndromeangelman-france.org/la-prevention-bucco-dentaire/

Quoi de neuf au royaume d’orthophonie : une étude sur la prise en charge des Angelman Mémoire orthophonie.

Les régimes cétogènes et le contrôle de l’épilepsie chez le sujet Angelman écrit par Sybille Kraft Bellamy

Recherche du Professeur Bernard Dan avec la participation de Syndrome Angelman France

Epilepsie et génériques

Anti-épileptique d’urgence : Le Buccolam

Les plantes et l’épilepsie

Etude sur la mélatonine réalisée par Réseau Lucioles

Meeting international génétique SA – Rome 2013-10-24 – les projets en cours

Tout savoir sur l’ergothérapie

Fiche pratique MDPH

Etapes de la communication alternative par Emilie Foret et Alexandre Lienhart (diaporama)

Le point sur les méthodes TEACCH, ABA, PECS, Makaton

Le verre idéal adopté par Marius

Conseils pour la manipulation enfants et adultes handicapés

Adaptation salle de bain

Conférence Epilepsie et Handicap : Prises en charge

 

Faits de société ici ou ailleurs :

Construisons l’avenir (transmission du patrimoine)

Etat des lieux sur la gratuité du stationnement des personnes à mobilité réduite

Scolarité des enfants en Allemagne

La communication et le handicap Actes du colloque handicaps rares déc 2012

Le bout du tunnel

 

Livres et documentaires :

Le syndrome d’Angelman, regard sur une maladie neurogénétique Anne Chateau

Vivre avec un enfant différent Comprendre et soutenir les parents de l’enfant handicapé par Pauline Restoux

Lien fraternel et handicap (livre)

Une classe pas comme les autres (livre sur l’inclusion écrit par Claudine Blancou)

Le handicap au rique des cultures (livre)

Handicap et Institution (livre)

Le syndrome d’Angelman vu de l’extérieur (étude de Zoé Schnegg)

Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différents (livre)

La légende du pot félé

Le petit futé handitourisme 2013

Et moi alors? (livre)

Lu pour vous : Et tu danses Lou

 

Nous vous proposons également d’accéder directement aux différentes pages de notre site (articles de fond)

L’association

–          Présentation http://www.syndromeangelman-france.org/lassociation/presentation

–          Buts et objectifs http://www.syndromeangelman-france.org/lassociation/buts-et-objectifs

–          Moyens d’actions http://www.syndromeangelman-france.org/lassociation/moyens-dactions

–          Administrateurs. http://www.syndromeangelman-france.org/lassociation/administrateurs

Le syndrome d’Angelman http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman

–          Historique du syndrome d’Angelman http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/historique

–          Génétique http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/genetique

–          Signes cliniques http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/signes-cliniques

–          Ados et adultes http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/ados-et-adultes

–          L’annonce du handicap http://www.syndromeangelman-france.org/le-syndrome-dangelman/lannonce-du-handicap

Prise en charge http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa

–          Médicale

Motricité globale http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/medicale/motricite-globale

Reflux gastro-œsophagien (RGO) http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/medicale/reflux-gastro-oesophagien-rgo

Epilepsie http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/medicale/epilepsie-dans-le-syndrome-dangelman

Troubles du sommeil http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/medicale/troubles-du-sommeil

 

–          Rééducative

Troubles moteurs http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/reeducative/troubles-moteurs/

Troubles oro faciaux http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/reeducative/troubles-oro-faciaux

 

Communication http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/reeducative/communication/

Troubles du comportement http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/reeducative/troubles-du-comportement/

 

–          Ados et adultes

Rééducative http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/ados-et-adultes/reeducative/

Passage en établissement adultes  http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/ados-et-adultes/passage-en-etablissement-adultes/

 

–          Apprendre en s’amusant ou en aidant http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/apprendre-en-samusant-ou-en-aidant/

 

–          Thérapies alternatives http://www.syndromeangelman-france.org/prise-en-charge-du-sa/therapies-alternatives/

 

Etudes et recherche  

–          Enquête adultes et adolescents de 15 ans http://www.syndromeangelman-france.org/recherche/enquete-adultes-et-adolescents-de-15-ans-et/

–          Etude Bernard Dan

 

Pratique

–          Démarches administratives http://www.syndromeangelman-france.org/pratique/demarches-administratives/

–          Glossaire administratif http://www.syndromeangelman-france.org/pratique/glossaire-administratif/

–          Glossaire médical http://www.syndromeangelman-france.org/pratique/glossaire-medical/

–          Liens utiles http://www.syndromeangelman-france.org/pratique/liens-utiles/

–          Les apps Ipad http://www.syndromeangelman-france.org/les-apps-ipad/