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      • à la gestion d’un site et un forum d’échanges et d’informations destinés à toutes les personnes concernées par le syndrome d’Angelman et assurer leur animation,
      • à la diffusion d’informations et la mutualisation d’expériences,
      • en apportant un soutien aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman et à leurs familles,
      • en proposant une politique d’action familiale en lien avec le syndrome d’Angelman et les situations qu’il génère,
      • en prenant toute initiative utile au syndrome d’Angelman et à la défense de ses intérêts,
      • en faisant connaître le syndrome d’Angelman, en  informant le corps médical, paramédical, social et médico-social sur les méthodes éducatives adaptées au syndrome d’Angelman.
      • en suivant des projets de recherche visant à améliorer le quotidien et la prise en charge des Angelman.

 

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op – Mai 2013  – mise à jour Janvier 2014

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