A la une Educatif et établissements Etudes et Recherche Les plus lues

Syndrome Angelman : EXPRESSION ET COMMUNICATION

19 Avr 2016

Réflexions sur les outils de communication à proposer à nos enfants Angelman

 

Le consensus s’est fait ces dernières années sur la nécessité de favoriser la communication et l’expression chez les personnes handicapées mentales, et pour ce qui nous concerne, chez nos enfants Angelman en grande majorité non-parlants.

Les outils de communication se sont multipliés et on ne peut que s’en réjouir, même si la sophistication des sites en ont rendu l’accès un peu complexe parfois et si l’aspect mercantile n’en est pas toujours absent. Cependant le monde de la CAA (Communication Alternative et Augmentative)* est une vraie jungle dans laquelle les parents et les professionnels ont du mal à se retrouver. Et quand on a choisi enfin un outil, il en apparaît un nouveau ou une nouvelle version améliorée. De quoi décourager les plus convaincus. Trop de communication tue la communication.

 

communication 1.001

Alors, stop ! Restons lucides et commençons par réfléchir avant de nous lancer tête baissée dans ce bric-à-brac de la CAA. Voici quelques points qui nous semblent importants.

1) Éviter le placage :

Il faut s’interroger sur le risque du « placage » d’outils de communication si la singularité de chacun n’est pas prise en compte, d’où la nécessité de faire une approche personnalisée et une évaluation pointue qui s’appuie « sur une excellente connaissance des mécanismes d’apprentissage et des interactions mutuelles ente systèmes sensori-moteurs, cognitifs et affectifs » (Geneviève Petitpierre – 2010). Des grilles d’observation très précises ont été faites, qui permettent de repérer les modes de communication utilisés déjà par l’enfant ou l’adulte avant de proposer un outil précis. Ces observations permettent de ne pas se focaliser sur un outil qui plaît à la famille, à l’orthophoniste, aux encadrants et d’envisager plutôt de partir des compétences déjà existantes de l’enfant en matière de communication, des potentialités de son esprit. On trouve déjà en 2002 une grille très précise (mais en anglais) par Martha E.Snell et Filip Loncke – Dynamic assessment Manual 2002.  Elle a été traduite et utilisée au Centre du Parc Barbieux à Roubaix d’après les travaux de Filip Loncke et est rapportée dans le livre « Communiquer autrement » d’Elisabeth Cataix-Nègre p71 à 83.

« Il n’existe pas de machine ou de système qui serait, dans l’absolu meilleur que les autres ; il n’y a que des bonnes et moins bonnes adaptations à l’utilisateur » Elisabeth Cateix-Nègre – Communiquer autrement, De Boeck-Solal 2013 p.52.

La mise en place d’un environnement stimulant vu sous cet angle permet un meilleur développement de la communication que tous les supports techniques possibles dont le but est de favoriser les interactions sociales.

Comment éviter le placage quand on est parent et désireux d’aider son enfant à communiquer ?

D’abord, l’observer en repérant tout ce qui est communication non symbolique chez lui (regards, gestes, mimiques, comportement, etc.).

 

expressions du visage 2.001

expressions du visage et pointage

pointage 2.001

Notre enfant babille parfois, vocalise, tente de produire des sons, parfois dit quelques mots. Pourquoi ses essais de parole sont-ils systématiquement ignorés des spécialistes, orthophonistes entre autres, parce que dans le descriptif des Angelman, il est dit qu’ils sont des non-parlants Point barre ! Comment rendre justice à ces capacités orales de notre enfant quand ses vocalisations prennent les intonations d’une phrase ? Il raconte quelque chose, il demande quelque chose, il s’interroge. Bien sûr, nous ne comprenons pas. Et comme nous nous sentons handicapés, ce que nous sommes à ce moment-là, nous rejetons ce discours pour lui imposer un autre système que nous allons maîtriser parfaitement puisqu’il répond à notre désir de rationalité et de sécurité. Oui sécurité pour nous. Mais pour lui ? Certains des Angelman disent des mots et ça prouve au moins une chose, c’est que si cette capacité est embryonnaire, elle existe cependant.

Ensuite, utiliser ce que la nature, l’environnement nous offrent spontanément. Avant d’être un handicapé, notre petit Angelman est un enfant. On nous dit qu’il faut le préparer à reconnaître des images. C’est ce qui se fait naturellement pour les autres enfants quand les parents leur donnent un livre, leur en racontent l’histoire en leur montrant les images correspondantes. Quand ils feuillettent avec leur enfant des magazines. Quand ils leur montrent ceci ou cela dans la maison, ou à l’extérieur. L’apprentissage de la vie se fait pour tous, y compris notre petit Angelman, dans la vie elle-même. Ils y apprennent à voir, à écouter par l’intermédiaire des proches. Bien sûr, notre petit Angelman en a encore plus besoin que les autres mais cet apprentissage naturel, distillé avec amour et constance constitue la base essentielle de son éveil au monde qui l’entoure. La CAA ne viendra que renforcer le terrain déjà préparé.

 

nature 2.001

 

2) L’adaptation à l’âge : La situation est à envisager différemment suivant qu’elle concerne un nourrisson, un jeune enfant, un adolescent ou un adulte. Ce qui apparaît comme une évidence pour ce qui concerne la population générale l’est beaucoup moins concernant les personnes atteintes de handicap mental.

– dans la population générale, il est communément reconnu que l’évolution de l’individu entraîne des choix éducatifs et des comportements différents de la part des parents et éducateurs, notamment que des changements importants d’ordre physiologique, psychologique et cognitif surviennent au moment de l’adolescence (Geneviève Petitpierre in Marie-Claire Haelewick et al., Adolescence et retard mental – De Boeck Supérieur – 2010 p . 71 à 79). Il est moins évident pour les parents et professionnels du handicap de tenir compte de ces changements ou tout simplement de les admettre et d’en tirer des conclusions quant à la mise en place d’outils de communication. etc….

Les petits bénéficient d’un diagnostic et d’une prise en charge précoce, facilités du reste par l’information véhiculée par internet. Le petit enfant est en phase d’apprentissage, d’éducation et il reste dépendant sur ce plan de sa famille et ses éducateurs. Il est malléable et reçoit l’offre d’outils de communication qu’on lui propose. Il y adhère ou pas et le fait savoir ! On ne saura que dans 10 ou 20 ans ce qu’il en sera vraiment de sa communication. La prudence est donc de mise quant à l’affirmation que telle méthode est meilleure que telle autre.

– La situation des grands diffère totalement de celle des petits. Nos adolescents et surtout nos adultes ont eu un vécu très différent. En l’absence de diagnostic et d’étiquette « handicap », ils ont davantage vécu dans un environnement normal et ont eu les mêmes jouets et livres que les autres enfants, avec seulement un décalage d’âge plus grand, bien sûr, au fur et à mesure de leur croissance. Il n’existait pas d’objets « adaptés » et les accompagnements des plus âgés ont été très variés car uniquement pensés (ou pas !) par les familles d’abord et les professionnels aussi, au hasard des rencontres et des occasions. Ils ont donc fabriqué en partie eux-mêmes leurs codes de communication, parfois dérivés de ce que leur proposaient les parents et aidants, souvent en les transformant. On ne part donc pas de rien et il faut en tenir compte.

 

3) Réfléchir sur les choix :

Voici ce qu’il ne faut pas perdre de vue quand on choisit un des nombreux logiciels de communication actuellement sur le marché, le Makaton, le PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display)*, les gestes de la LSF (Langue Française des Signes)*.

D’abord, qui fait les choix ? La personne qui prépare ce moyen de communication. C’est-à-dire… Celle qui, en toute bonne foi, veut que son enfant bénéficie, comme les autres, d’un bain de langage. Mais, notre enfant Angelman n’est pas sourd ! Il bénéficie de ce bain de langage, celui dans lequel l’enfant, quel qu’il soit, dès la naissance, est naturellement plongé, à condition qu’on lui parle normalement, qu’on lui parle tout court, qu’on arrête de dire « il » en sa présence, qu’on s’adresse à lui, qu’on ne se dise pas : « il ne comprend pas ». On a tous entendu des choses sans les comprendre quand on était enfant et c’est peu à peu qu’on a accédé à une bonne compréhension. Alors, la première question à se poser est : « est-ce que mon enfant n’est pas exclu, en raison de son handicap, de nombreuses conversations par la raison même qu’il ne la relance pas par ses questions, ses remarques ? » Il est difficile de continuer à parler à quelqu’un qui ne répond pas. L’impression de monologuer met mal à l’aise, suscite une grande fatigue psychique et le résultat c’est que cet enfant, déjà handicapé par son déficit mental et de parole, l’est encore plus car il ne bénéficie pas du même temps d’écoute que les autres. Quel parent d’Angelman ne s’est pas dit un jour que les mots qu’il utilisait le plus étaient : arrête ! non ! attends ! tu fais des bêtises etc. ? Il n’est pas question de culpabiliser le parent d’un enfant Angelman. La pauvreté du langage qu’il adresse à son enfant est aussi dû au fait que toute son énergie se perd dans la surveillance permanente, les actes du quotidien (faire manger, laver, habiller etc.) qui envahissent le temps et épuisent physiquement et psychiquement le parent. Il ne s’agit donc pas de remplacer la langue orale par la langue CAA mais de renforcer la CAA grâce au langage oral, aux gestes, aux expressions du visage etc…. Faire baigner son enfant dans un bain de langage multilingue en quelque sorte.

Ensuite, quel sens donner à ces choix ? On va privilégier tel ou tel aspect de la vie quotidienne car comment procéder autrement ? Si je commence par la nourriture, comme il est gourmand, je suis sûre qu’il va mieux utiliser le moyen de communication que je lui propose et mon choix détourne celui-ci de son véritable but. Lui donner la liberté de s’exprimer ? Non, répondre à mon désir de réponse ! Quand on regarde les différents moyens de communication alternative, on s’aperçoit que le premier stade est l’expression du désir. « Je veux » ceci ou cela. Et d’abord, le sujet qui apparaît, c’est effectivement la nourriture : « je veux du chocolat », par exemple. Bien sûr, l’idée est de s’appuyer sur ce qu’une majorité d’Angelman aime le plus, c’est-à-dire manger ! Et ça marche. Mais après… Remarquons que pour la catégorie de ceux qui refusent la nourriture, le choix est plus compliqué !

Mon enfant est devenu adolescent et adulte : ses besoins d’expression et de communication s’étendent à des domaines abstraits et plus complexes. Son univers mental s’est élargi et il souffre de plus en plus de son incapacité à se faire comprendre : les troubles du comportement des plus grands le montrent bien. Quel outil de communication va mieux l’aider ? Comment les images ou les photos vont-elles lui apporter ce support dont ils ont tant besoin ? Images symboliques ? Représentations de verbes, adjectifs ? La communication des adultes Angelman reste encore un domaine inexploré.

 

Peu de choix ou beaucoup de choix ?

Si je ne donne à mon enfant que le choix entre deux images et qu’il m’en donne une. Que dois-je penser ? Qu’il désire la chose ? Qu’il a pris au hasard ? Que la couleur lui plaît bien ? Que le dessin est plus attrayant ? Qu’il connaît mieux cette image et qu’il l’a reconnue alors qu’il connaît moins l’autre et que ceci explique cela etc… Ou tout simplement qu’il a voulu me faire plaisir ? Et pourtant, prendre une image et me la donner est déjà un pas vers la communication puisque l’enfant a saisi ma demande même si l’interprétation que j’en fais reste sujette à caution.

Si je lui donne tout un cahier ou une application sur tablettes avec de nombreuses images, de la même façon, finalement, je guide son choix. Mon enfant aime le banana split et il me montrera toujours cette image au milieu de cent autres représentant des pâtisseries, même si son désir ne naît que de la représentation visuelle de la chose alors que, si ça se trouve, il n’y pensait pas à ce moment. Ne nous laissons-nous pas tenter nous-mêmes au restaurant par un plat de viande parce qu’on a vu le serveur l’apporter à un client et qu’il nous a semblé bien appétissant, alors même que juste avant, on avait envie de commander du poisson ? Sans compter que cette situation peut engendrer des conflits avec l’enfant qui ne peut pas comprendre qu’on lui refuse ce qu’on lui propose.

Laissons la parole en conclusion de ce paragraphe à Elisabeth Cateix Nègre – actes du colloque 12 et 13 déc 2012 – situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication :

« L’enfant ou la personne en situation d’apprentissage d’un projet de CAA est très dépendant des occasions que lui fournissent les professionnels et les partenaires dans son environnement,….Les occasions sont de fait très limitées. On aurait tendance en montrant des pictos de chapeaux, de batteurs à œufs et de blettes au moment de l’activité clown, cuisine ou repas, à créer de la pauvreté plutôt que de la richesse… Car ces mots-là ne sont pas les plus importants, ni les plus fréquents, ni les plus efficaces dans une communication au quotidien. Rendons-nous à l’évidence, la langue assistée n’existe pas naturellement dans l’environnement de l’enfant – seule la langue orale existe. »

Le choix d’un seul code peut avoir des effets pervers.

D’abord, l’enfant peut ne pas adhérer à l’outil choisi et les parents se sentent en échec ou pensent que leur enfant n’a pas les capacités voulues.

De plus, ce choix peut modifier la place des parents et surtout celle de la mère par l’utilisation d’un code de communication qui n’est pas naturel et la relation s’en trouve faussée.

Ce choix peut être réducteur par la pauvreté de vocabulaire qu’il propose, par les choix orientés.

Il peut également tuer en l’enfant ses velléités d’inventer son langage et être contre-productif.

4) La CAA adaptée à l’enfant ou adulte Angelman

– L’enfant Angelman est très soucieux de communiquer. Son visage est expressif et ses mimiques, ses vocalises, ses cris, ses battements de main, ses moues constituent la base sur laquelle sa communication va pouvoir s’épanouir à condition que les parents, les rééducateurs, les accompagnants y soient attentifs et les prennent en compte.

Il est alors nécessaire de cultiver cette appétence à communiquer. Les moyens utilisés ne sauraient donc qu’être des facilitateurs d’une communication préexistante mais entravée par l’absence de langage oral. C’est d’autant plus vrai que nos enfants ont souvent une forte personnalité. Leur imposer nos choix est pratiquement impossible si notre choix ne rencontre pas leur désir. Autant ils sont capables de se surpasser quand l’initiative vient d’eux, autant ils peuvent être rétifs, ou passifs si nous voulons leur imposer notre volonté.

Un autre élément est à considérer, c’est l’immédiateté des outils de communication. Il existe deux sortes de CAA, l’une sans support technique : gestes et signes, l’autre avec support technique : photos, pictogrammes, tableaux de communication, synthèse vocales, logiciels divers. Nos Angelman, dans leur immense majorité, ne sont pas patients et sont toujours pressés. Prendront-ils réellement le temps de chercher la catégorie « sujet » puis de pointer le « je », puis de chercher la catégorie « verbe », puis le complément etc. pour compléter la phrase ? Et ce, sans que maman ou l’orthophoniste le fasse pour lui ? Deux moyens de communications sont les plus immédiats : la parole (eh oui ! mais elle est totalement exclue d’emblée par les parents et professionnels malheureusement) et les gestes.

Les gestes ou les signes ne requièrent aucun matériel à avoir toujours sous la main. Pas besoin de temps de rechargement, pas de risque de perte non plus. Ils permettent aussi de représenter des concepts ou des actions plus facilement qu’un pictogramme ou une photo. Cependant, ce qui y fait obstacle chez les Angelman, c’est d’une part la difficulté qu’ils ont de reproduire et d’autre part leur déficience motrice. Ils parviennent cependant souvent à utiliser quelques gestes qu’ils déforment le plus souvent ou qu’ils inventent mais qu’ils s’approprient finalement.

 

LDS.001

 

 

Cette impatience rend aussi évidente l’idée qu’il faut avoir au moment de l’utilisation les images ou pictogrammes ou photos souhaités. C’est donc un environnement parsemé de ces outils qu’on peut finir par créer dans la maison ou l’établissement : ce qui concerne le bain, dans la salle de bain, ce qui concerne la nourriture à portée de main dans la cuisine ou la salle à manger etc… Attention cependant à ne pas dévoyer l’identité de la maison, c’est-à-dire le lieu où toute la famille vit en la transformant en lieu de culte de la CAA.

La difficulté de concentration est un obstacle à une bonne communication. L’enfant Angelman est souvent agité et il passe d’une chose à une chose à une vitesse record. Vous allez chercher le picto qui correspond à la situation. Vous revenez : trop tard, l’attention de l’enfant est déjà fixée sur un autre sujet ! On commence depuis peu à dire que le mouvement du corps n’est pas forcément un obstacle à l’écoute. On peut écouter et penser tout en bougeant : certains auraient même besoin de bouger le corps pour mieux réfléchir. Néanmoins, chez l’enfant Angelman, il faut créer des conditions qui lui permettent de canaliser son hyperactivité. Le faire asseoir devant une petite table, isolée de tout élément de perturbation à portée de la main. L’Angelman est un tripoteur, il cherche sans cesse à se saisir des objets que son regard rencontre, S’asseoir à sa hauteur, chercher son regard, diriger sa main sont des aides pour gérer l’hyperactivité. Un élément qui est souvent négligé, c’est l’importance du regard, de la vision. La vision requiert un geste qui n’est pas toujours en coordination avec le reste du corps. Il faut donc aider l’enfant à diriger son regard car il n’arrivera réellement à communiquer que si son regard arrive à se déplacer de l’objet souhaité, par exemple, vers le regard de sa mère : maman, c’est cet objet que je désire ou que j’aime ou… On observe souvent chez ces enfants qu’ils tapotent ou désignent une image en regardant ailleurs. Rééduquer la mobilité oculaire volontaire paraît indispensable alors.

IMG_6722

 

En conclusion

 

On doit beaucoup aux spécialistes et associations des familles d’autistes car ils ont initié la plupart des grandes études sur le langage et la communication chez les dits non-parlants et ont créé des outils performants. On en reparlera dans une troisième partie de cet article.

En ce qui concerne les Angelman, la seule chose qu’on peut dire, c’est que pour l’instant, à notre connaissance de véritables appropriations de ces modèles, dans la durée, qui plus est, ne sont pas encore prouvées. Les petits sont trop jeunes pour qu’on en juge. On constate également que certains parents d’enfants encore jeunes se décrètent spécialistes de la communication et ont beaucoup de succès auprès des familles auxquelles ils distillent un espoir alors qu’eux-mêmes n’ont pas le recul nécessaire pour juger de l’efficacité à long terme des méthodes de communication qu’ils prônent. Et le silence se fait sur les plus âgés qui, par la force des choses, n’y ont pas été initié petits et au long cours, et se retrouvent en situation d’apprentissage, à un âge où on peut plus difficilement leur imposer un modèle. Il convient donc d’être prudent et de considérer la CAA comme étant encore à un stade expérimental pour les Angelman et un adjuvant à une communication déjà existante. On ne doit pas dessaisir nos enfants de cette expression qu’ils possèdent et que, souvent sourd et aveugles nous-mêmes, nous avons du mal à appréhender.

 

merci.001 (1)

 

 

 

* CAA  : La Communication Alternative et Augmentative permet aux personnes non verbales de mieux communiquer en utilisant des outils et techniques tels que les photos, les pictogrammes, les signes, des applications sur ordinateurs et tablettes, etc  http://www.isaac-fr.org/index.php/outils-de-communication-alternative

**PODD : Littéralement Pragmatic Organisation Dynamic Display  PODD peut traduit par « tableaux dynamiques à organisation pragmatique ». Le PODD est  une façon d’organiser un vocabulaire complet dans un classeur, avec des grands thèmes.  Les classeurs PODD sont des outils de communication alternative et améliorée. Le système a été créé par Gayle Porter, orthophoniste australienne travaillant avec des personnes atteintes d’infirmité cérébrale. L’objectif du PODD est de proposer un vocabulaire pour une communication permanente et continue,  sur de multiples sujets, dans tous les environnements.  http://www.caapables.fr/le-podd/quest-ce-que-le-podd/

***LSF : Langue des Signes française http://langue-des-signes-francaise.com

 

Syndrome Angelman France – AC – OP Avril 2016 – mise à jour janvier 2017